Nationaal MS Fonds

Vanaf dat moment ben ik elke morgen consequent gaan gymnastieken en probeer dagelijks met de hond te wandelen. Voel me hier goed bij. Probeer actief te zijn en niet te veel stil te blijven staan bij de dagelijkse klachten, zoals: slaapgevoel in armen en handen, branderige pijn in mijn voet, ’s middags na het eten (brood) vaak maagpijn, wazig zien, doof gevoel in de benen, en erg moe gevoel in de nek.

Daarbij moet ik bewust met dingen bezig zijn, anders ben ik onhandig. Soms een paar seconden brandende plekken op mijn armen en benen. Na het hardlopen (wat ik gedoseerd wil blijven doen) ervaar ik soms net of ik een band om mijn knieën heb. Een erg vreemd gevoel.
Vlak voordat ik een afspraak had bij de neuroloog, kreeg ik zelf de gedachte of dit alles ook met MS te maken kon hebben. Ben zelf verpleegkundige en had tijdens mijn werk wel eens voorlichting gehad over MS. Ik heb dit toen met de neuroloog besproken. Uit de testjes die hij heeft gedaan kwam niets bijzonders naar voren. Hij zei toen wel tegen mij: Wil je dat uitsluiten dan moet je een MRI – scan laten maken. Tevens wilde hij een ruggenprik doen.
De uitslag van de ruggenprik was dat het eiwitgehalte van de liquor iets verhoogd was, maar er waren geen “bandjes”te zien. Op de hersenscan was een behoorlijk grote witte vlek te zien in het midden van de hersenstam. De neuroloog wist niet wat hij hiermee aan moest. Dit is niet kenmerkend voor MS, zei hij. Toch was ik hier niet rustig over en heb met hem overlegd of hij mij door wilde sturen naar het Academisch Ziekenhuis in Groningen. Dit wilde hij wel doen.
Na enkele maanden kon ik daar terecht. Opnieuw is er een MRI – scan gemaakt, ditmaal met contrast vloeistof. Toen de uitslag bekend was werd bij mij de diagnose ADEM gesteld. Ik vroeg toen of de klachten helemaal zouden verdwijnen, omdat ik van ze begreep dat ADEM een eenmalig gebeuren was. Ik had er nog nooit van gehoord. Ze konden me daar geen goed antwoord op geven. Wel zeiden ze dat de klachten misschien ook nog wel erger konden worden.

Hoe is de stand van zaken nu
Heb me na het krijgen van deze diagnose erop toegelegd om gedoseerd te blijven bewegen. Ga ik een grens over dan ben ik kapot ( en dan heb ik soms helemaal niet zoveel gedaan ). Duizelig, wazig zien, erg moe, zenuwpijn in mijn gezicht, erg stijf in mijn lichaam. Heb op dit moment aangepast werk als verpleegkundige. Dit houdt in: niet langer dan twee uur achter elkaar werken (particuliere thuisverpleging). Niet teveel bezigheden op een dag plannen. Wanneer dit toch een keer gebeurt, dan kan ik ’s avonds niet vlot praten en verwissel ik soms letters met elkaar. Ben duizelig (vooral wanneer ik moet draaien).
Ook heb ik dan erg last van brandende pijn in mijn voet en zenuwpijn in mijn gezicht en erg moe. Dit is dan voor mij een teken dat ik een dag teveel gedaan heb. Wordt soms ’s morgens wakker met pijn binnen in mijn armen of benen. Heb het “hardlopen”weer opgepakt. Joggen, gewoon lopen, joggen, gewoon lopen, enz. Ben erg benieuwd of er meer mensen op oudere leeftijd de diagnose ADEM te horen hebben gekregen, omdat het naar het schijnt meestal bij kinderen voorkomt.

Ben zo natuurlijk mogelijk gaan eten. Verder gebruik ik voedingssupplementen. O.a vit.B-complex, calcium/magnesium/zink, balance-olie ( veel olieën met onverzadigde vetzuren ), visolie, gla, st. Janskruid, rode klaver ( overgang ) anti-oxidant, probiotica en ginkobiloba.
Af en toe voel ik wat “nieuwe” klachten zoals een hele dove plek op mijn bovenbeen en soms ook een brandende pijn in mijn rechter voet.
Op internet heb ik uiteraard informatie opgezocht over ADEM. Heb wel begrepen dat het verschil tussen ADEM en een beginnend MS niet altijd duidelijk is.
Ondanks dit alles heb ik plezier in mijn leven. Heb ermee leren omgaan. Heb een huishoudelijke hulp moeten nemen voor het zware werk. Daarnaast ben ik me bezig gaan houden met vrijwilligers op het gebied van de zorg.