MS land
Ik wil beginnen met mijzelf voor te stellen:
Ik ben Marijke Metbims, 39 jaar en heb de Relaps Remitting vorm van M.S. Het is voor mij inmiddels zeven jaar geleden dat alle puzzelstukjes op zijn plaats vielen; ik kreeg te horen dat ik MS had. Eindelijk een naam voor al die rare en soms onverklaarbare klachten. In eerste instantie overheerste de opluchting, in tweede instantie de ontreddering. Met dit vonnis heb je tenslotte ‘levenslang’.
Er brak een periode van rouw aan. Waarom ik? Ze hebben zich vergist. Het is niet waar. Ik had verdriet maar ik moest verder. Was het niet voor mezelf dan was het wel voor mijn zoontje (toen anderhalf jaar oud). Er volgden jaren waarin ingrijpende processen en gebeurtenissen plaatsvonden. Vele strijden heb ik gestreden. Het waren gevechten met hulpverleners, instanties maar vooral met mezelf.
Nu, zeven jaar later, kan ik zeggen dat het goed met me gaat, dat ik mijn weg gevonden heb en dat ik weer gelukkig kan zijn. De jaren die achter me liggen hebben mijn leven, immaterieel, verrijkt. De jaren die voor me liggen zullen me vast ‘miljonair’ gaan maken want MS is en blijft nu eenmaal een grillige ziekte, vol met verrassingen.
Hoewel ik weet dat iedere MS patiënt zijn eigen unieke verhaal heeft, heb ik ervaren dat het delen van deze ervaringen, steun en herkenning kan bieden. Ik beweeg me ondertussen geruime tijd in MS land en hoor en zie veel. Ik merk dat de weg in MS land niet altijd eenvoudig te vinden is. Dit geldt voor de hulpverlening maar er bestaat ook nog veel onduidelijkheid over de ziekte zelf. We kunnen niet duidelijk genoeg hardop zeggen dat MS geen spierziekte is maar een aandoening van het centrale zenuwstelsel.
Het is niet waar dat iedereen met MS rolstoelafhankelijk wordt. Sterker nog, het is zelfs zo dat je naast iemand kunt staan, achter iemand kunt lopen die MS heeft, maar waar je niets aan ziet. En dat is nu net het gemene; heel veel klachten van MS zijn onzichtbaar voor de buitenwereld. Dat heeft natuurlijk zijn voordelen want je valt niet op. Maar het brengt tevens een groot nadeel met zich mee; je hebt veel meer uit te leggen.
Dit brengt ons bij het volgende punt: Hoe moet je iets uitleggen wat je zelf vaak ook niet begrijpt? Ben je zo moe omdat je je aanstelt of ben je toch echt ziek? Is het normaal dat je dat woord of die boodschap weer vergeten bent want je wordt toch ook ouder, of is je denkvermogen(cognitie) aangetast door de MS? Jij hebt die rolstoel toch (nog) niet nodig want je kunt nog lopen?
Marijke
Please wait...