Nationaal MS Fonds

Een van mijn vriendinnen belde me omdat ze me gemist had in de middag op het college. Ik vertelde haar dat ik me niet goed voelde en moeite had met mijn linkeroog, ze schoot in de lach en zei dat ik ook niet zoveel moest drinken, dus dat ik gewoon een kater had. Dat zal het inderdaad zijn, dacht ik, het was gisteravond ook erg gezellig geweest bij onze studentenvereniging! Maar diep, heel diep in mijn hart wist ik dat er iets niet in orde was en dat het geen gewone kater was na een avondje stappen. Ik besloot het maar even wat rustiger aan te doen.

Ruim een week lang ben ik op tijd naar bed gegaan, heb ik goed gegeten, ben ik niet wezen stappen maar heb ik alleen de colleges gevolgd. Aan het eind van die week heb ik mijn ouders gebeld en verteld dat ik het gevoel had dat er iets niet met me in orde was. Mijn moeder was natuurlijk meteen superongerust en vroeg of ik koorts had en of ik wel goed gegeten had de afgelopen tijd! Nou koorts had ik niet en aan het eten kon het ook niet liggen. Wel heb ik haar gevraagd om een afspraak te maken met onze eigen huisarts voor me. De andere dag ben ik naar mijn geboorteplaats gegaan om de huisarts te bezoeken. Deze man kon me al bijna mijn hele leven en ik was bang dat wanneer ik in mijn studieplaats een arts zou gaan bezoeken hij mijn klachten direct aan mijn studentenleven zou wijten. Ik bleef voor mezelf maar het gevoel diep van binnen houden, dat dit er niets mee te maken had!

Mijn oog was in de tussentijd niets verbeterd, eerder nog wat verslechterd. Ik zag bijna niets meer erdoor en de pijn eromheen en in mijn hoofd was er ook nog. Daarnaast was ik de hele week al intens moe geweest. De huisarts stelde me een hele reeks vragen en scheen met een lichtje in mijn beide ogen. Ik weet nog dat het licht pijn deed in mijn linkeroog. Daarna moest ik van hem wat testjes doen, zoals op mijn tenen lopen en over een denkbeeldige lijn lopen. Het verbaasde me dat dit lastige opdrachten voor me waren, op mijn tenen kon ik met moeite overeind blijven en die denkbeeldige lijn heeft verschillende kronkeltjes gemaakt! Om een lang verhaal kort te maken, hij vertelde me het niet te vertrouwen en verwees me door naar een neuroloog. Hij belde zelf naar het ziekenhuis om een afspraak te maken waar ik de volgende dag al terecht kon.
Op mijn verzoek is mijn moeder mee gegaan naar de neuroloog, ik vond het nu toch wel wat eng worden om dit helemaal alleen te moeten gaan doen! Ook de neuroloog deed verschillende testjes, waaronder de testen van de huisarts. Hij vertelde me na afloop dat hij inderdaad ook neurologische afwijkingen had gevonden die hij graag verder wilde onderzoeken. Ik vertelde hem dat ik ook zo moe was en dat het net was of dit de weken daarvoor bijna dagelijks verergerde. De neuroloog gaf hier niet zoveel antwoord op, hij wilde eerst verdere onderzoeken afwachten en adviseerde me in afwachting van de onderzoeken en de resultaten zolang bij mijn ouders te blijven en nog even niet terug te keren naar mijn studiewoonplaats.

Drie weken later had ik een MRI-scan, een ruggenprik, een zogenoemde VEP onderzoek en een ECG onderzoek gehad en moest ik terug naar hem voor de uitslagen. Natuurlijk ging mijn moeder weer met me mee! De neuroloog vertelde me dat zijn vermoedens bevestigd werden door de resultaten van de onderzoeken. Hij kon er niet omheen; ik had Multiple Sclerose! Nu had ik daar wel eens wat over gelezen, maar wat het precies was wist ik zo gauw niet. Mijn moeder wel, ze vertelde dat een tante van haar moeder deze ziekte ook had gehad.
In haar ogen kon ik de angst die ze voelde lezen! De neuroloog vond dat ik hier eerst maar eens het een en ander over moest lezen en bespreken met mijn ouders, hij wilde een week later opnieuw een afspraak met me om over de behandelmogelijkheden te praten. In die week heb ik alles wat ik maar kon vinden aan informatie verzameld, al was dat niet veel in die tijd, in vergelijking met nu! Er was 1 brochure in het Nederlands en daar stond in dat ik al snel gehandicapt zou raken en gebruik van een rolstoel zou moeten maken! Gehuild heb ik, dagenlang! En moe en beroerd dat ik me voelde, het leek wel of dit iedere dag erger werd en mijn oog verbeterde ook maar niet!

Toen de dag aanbrak dat ik terug moest naar de neuroloog was ik bereid om alles, maar dan ook echt alles te doen om er voor te zorgen dat het op zou houden! Dat de MS weg zou gaan! De neuroloog liet me ontwaken uit mijn droom: “Jacobiene,” zei hij, “deze ziekte zal nooit meer weggaan! Het is een chronische ziekte die alleen maar erger kan worden. Je kan beter realistisch zijn en proberen te verwerken waar je de rest van je leven mee te maken gaat krijgen.
De tweede vervelende mededeling is, dat ik geen medicijnen voor je hebt die er voor kunnen zorgen dat je je beterder gaat voelen!Het enige wat ik kan doen is je opnemen hier in het ziekenhuis voor een infuusbehandeling met Methylprednisolon. Je zal hiervoor tien dagen bij ons in het ziekenhuis moeten blijven, maar ik kan je niet garanderen dat je je ook daadwerkelijk beter zal gaan voelen daarna.” En natuurlijk zei ik direct ja! Het maakte me niet uit of het nu tien dagen of een jaar was, ik wilde beter worden en mijn oude leventje weer oppakken! Hier had ik alles voor over!

Door de infuuskuur en een heleboel vitamine B tabletten ben ik uiteindelijk na een lange poos weer wat opgeknapt, mijn oog verbeterde, de hoofdpijn werd minder maar de vermoeidheid bleef! Wat ik ook deed, dit verminderde niet! Na een week of acht in totaal, was ik zover opgeknapt dat ik terug kon naar mijn studie. Het was wel weer even wennen, ik had een enorme achterstand omdat ik veel colleges gemist had en het stappen en gezellige avondjes met mijn vrienden en vriendinnen konden niet te vaak en niet te lang duren. De vermoeidheid speelde me hier parten bij. Mijn ouders hadden me beloofd me financieel meer te ondersteunen, zodat ik naast mijn studie niet langer hoefde te werken om mijn boeken en de leuke dingen van te kunnen betalen.

Ik voelde me wel schuldig omdat het geld bij mijn ouders ook niet eindeloos was, dus heb ik me in het begin hier nog tegen verzet maar uiteindelijk geleerd het over te geven. Toch leek het wel of ik steeds minder kon doen, de vermoeidheid bleef hangen ook al was mijn oog inmiddels weer een stuk beter en had ik hier niet veel last meer van. Na circa een halfjaar, werd ik in de nacht wakker omdat mijn rechterenkel zo erg tintelde. Natuurlijk schrok ik me naar en dacht meteen; daar heb je het geduvel, het wordt nu echt menens ik kan straks niet meer lopen! In de loop van de volgende dag trok het tintelen steeds hoger en op het laatst zat het in mijn hele rechterbeen, het gaf een vervelend gevoel bij staan en lopen maar toch bemerkte ik dat dit niet zoveel invloed had op de kracht in mijn been.

Een week later was ik weer bij de neuroloog en hij vertelde me dat dit waarschijnlijk een tweede aanval van MS was en dat een infuuskuur weer het enige was dat hij voor me kon doen! Mooi is dat, dacht ik bij mezelf. Hier zit ik nu, inmiddels 23 jaar, ben langzaam verlamd aan het raken en mijn arts zegt dat hij niets voor me kan doen! De weken daarna voelde ik me zo zielig en zo alleen, ondanks de vele lieve mensen die voor me zorgden en probeerden op te beuren! Het gevoel van eenzaamheid en verdriet kon niemand wegnemen.
Deze keer duurde het circa zes weken voordat ik weer terug kon naar mijn studie, al liet ik mijn ouders deze maal nog ongeruster achter dan de keer daarvoor maar ik wilde perse mijn studie afronden! Bij mijn opleidingsinstituut ben ik gaan praten omdat ik inmiddels zoveel achterstand had opgebouwd dat ik dit nooit in dit lesjaar meer in kon halen. Gelukkig kreeg ik alle medewerking en mocht ik in totaal twee jaar langer over mijn opleiding doen dan de anderen, ook de Informatiebeheer groep was hierin welwillend!

Bij mijn afstuderen, twee jaar later, had ik inmiddels vier aanvallen van MS achter de rug! Ik liep wat langzamer, sleepte met mijn rechterbeen, was snel moe en had veel depressieve momenten. In die twee jaar heb ik ook mijn huidige echtgenoot leren kennen. Achteraf ben ik blij dat ik hem heb leren kennen toen ik al de diagnose MS had, zo heeft hij zelf een eerlijke keuze kunnen maken of hij wel bij mij wilde zijn en blijven, gezien mijn fysieke gesteldheid en prognose! Hij heeft veel slechte momenten met me meegemaakt, ik was soms ook niet altijd even redelijk omdat ik boos en verdrietig was dat juist ik nu MS moest krijgen!
Toch bleef hij bij me en zijn we getrouwd toen ik 27 jaar was. Uiteindelijk heeft hij me geleerd dat ook een leven met MS een waardevol leven kan zijn waar momenten van plezier en geluk gekoesterd moeten worden. Zijn positieve instelling waaruit altijd zoveel verwachting klonk, is nu net datgene geweest waar ik me aan op kon trekken. Zijn zekerheid en het gevoel altijd op hem terug te kunnen vallen, is een kracht geweest waardoor ik heb geleerd niet altijd even serieus met MS om te gaan. MS zit er toch wel, dit gaat niet weg. Maar om mijn hele leven in het teken van MS te zetten is iets wat ik door hem afgeleerd hebt!

Na zes jaar vertelde mijn neuroloog me dat er een medicijn beschikbaar was gekomen, waar ik voor in aanmerking kon komen. Een medicijn wat een remmend effect zou hebben op mijn MS, maar waarbij ik mezelf wel moest gaan injecteren! Ik bibberde bij de gedachte alleen al, maar wederom samen met mijn echtgenoot zijn we er door heen gegaan. Zelfs door de vele bijwerkingen het eerste halfjaar. Ons credo was: “we zullen doorgaan! Hoe vervelend ook, maar we blijven het proberen!” Na dit halfjaar namen de bijwerkingen af en werd het injecteren een vast patroon in ons dagelijks leven. In de twee jaar dat ik de remmende medicatie gebruikte, heb ik nog twee aanvallen gehad waarbij ik een infuuskuur met Methylprednisolon kreeg.

Na twee jaar wilden we graag aan kinderen gaan beginnen, lang hebben we getwijfeld en veel er over gelezen. Toch de stap maar genomen, wel moest ik stoppen met de remmende medicatie maar dat had ik er graag voor over. De zwangerschap is vlekkeloos verlopen, lange tijd had ik me niet zo goed gevoeld! Na de bevalling ben ik wel lange tijd erg moe geweest, meer vermoeid dan dat ik normaal al had maar ook dit is toch enigszins weer bijgetrokken na een maand of zes. Al een poosje geef ik geen borstvoeding meer, zodat ik eigenlijk weer zou kunnen beginnen met de remmende medicatie. Toch ben ik er niet zo zeker meer van, ik kan niet bemerken of het echt wat gedaan heeft in mijn lichaam. In de jaren dat ik het gebruikte heb ik toch verschillende aanvallen gehad en zou ik er meer gehad hebben zonder de medicatie? Ik weet het niet! Mijn neuroloog laat de keus aan mij over en eigenlijk vind ik het voorlopig wel goed zo.

Een paar maanden geleden heb ik een baan gekregen bij ons in het dorp op de plaatselijke redactie van een huis-aan-huis krant. Ik geniet er echt van! Natuurlijk betekent dit wel dat we beiden rekening houden met onze dochter en gelukkig is mijn echtgenoot in de gelegenheid om zijn eigen werkuren in te delen, zodat hij eerste opvang is als het met mij eventjes niet zo goed gaat.
Nu op dit moment geniet ik van het leven, van mijn dochter, mijn man en van mijn baan. Ik weet dat er ook een moment komt dat het weer minder zal gaan, maar toch weet ik nu diep van binnen dat ik dit ook aan kan. Ik heb weer vertrouwen in mijn lichaam en weet waar mijn beperkingen liggen zodat ik daar ook rekening mee hou bij veel van mijn activiteiten. Wel heb ik bemerkt dat ik sinds ik er anders mee om ga en tegen aan kijk, ik de momenten tijdens een aanval beter kan relativeren en het vertrouwen heb dat het allemaal goed komt.
Als ik even in een dip zit, denk ik terug aan de momenten dat ik me zo ontzettend alleen en zielig voelde en weet ik meteen weer, dat ik dit zo mogelijk nog als erger heb ervaren dan die grillige MS. Samen bouwen we aan een leven waar alles een plaats heeft, plezier en geluk maar ook MS, want die hoeft niet altijd op de voorgrond te staan maar is wel een factor waar toch rekening mee gehouden moet worden.