Nationaal MS Fonds

Uw winkelmandje

[ ... ] Items
Bestel
VirtueMart



Uw mandje is momenteel leeg.
Home » Nieuws » Nieuws algemeen » MS in de media

MS in de media

altVerschillende media noemen de ziekte Multiple Sclerose nog steeds een dodelijk ziekte of spierziekte. Juiste informatie is belangrijk om onbegrip tegen te gaan.

Het Nationaal MS Fonds heeft contact opgenomen met de regionale en landelijk redacties



Beste redactie,

Met deze brief vraagt het Nationaal MS Fonds uw aandacht voor het volgende: in de media is de afgelopen jaren veel aandacht aan de ziekte Multiple Sclerose besteed. Daar willen wij van het Nationaal MS Fonds u voor bedanken. Een punt van aandacht is echter de zeer frequente redactionele toevoeging “Spierziekte” OF “dodelijke” ziekte. MS is namelijk geen levensbedreigende ziekte en het is geen spierziekte. MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel.

Wij begrijpen deze verwarring, aangezien het algemene beeld van de ziekte MS zich laat kenmerken door problemen met lopen. Veel mensen denken bij de ziekte MS direct aan de rolstoel. Er zijn zeker mensen met MS die in een rolstoel zitten, maar veel mensen met MS blijven in een bepaalde mate mobiel. Daarnaast zijn loopproblemen zeker niet de enige klachten die mensen met MS ervaren. Mensen met MS kunnen ook last krijgen van bijvoorbeeld gevoelsstoornissen, blaasklachten, vermoeidheid, cognitieve klachten, oogproblemen. Wellicht geeft dit een duidelijker en divers beeld van MS als ziekte van het centrale zenuwstelsel.

Waarom is deze informatie belangrijk? Veel mensen met MS ervaren onbegrip vanuit hun directe omgeving. Onbegrip dat voorkomt uit onwetendheid over de ziekte. Mensen worden bijvoorbeeld beticht van “aanstellerij”, weggezet als “kasplantje” of ze worden gewoon niet geloofd. Terwijl voor mensen met MS kansen liggen in de maatschappij en ze vechten voor de regie over hun eigen lichaam. Juiste informatie over de ziekte MS verspreiden is dus erg belangrijk om onwetendheid terug te dringen. Daarmee dringen we namelijk ook onbegrip terug.

Wij hopen u hiermee voldoende informatie te hebben gegeven. Mocht u aanvullende informatie wensen, neem dan gerust contact met ons op.

Reacties

0 RE: MS in de mediaNationaal MS Fonds 18-07-2012 11:31 #6

Beste Judy, hopelijk is deze vrouw een uitzondering want op deze manier werkt ze zelf onbegrip in de hand.

Citeer
0 niet alleen de media!Judy Koopman 17-07-2012 07:34 #5

Het zijn niet alleen de media, die zeggen of schrijven dat MS een spierziekte is. Nog niet zo lang geleden hoorde ik een MS-patiënt aan iemand uitleggen, dat zij een spierziekte had. Toen ik haar vroeg waarom zij dat zei hoewel MS absoluut geen spierziekte is, was haar antwoord: 'Dit begrijpen mensen makkelijker. En ach, MS is een ziekte van je hersens en dat vinden mensen zo eng klinken, dus dit is beter.'
Mijn poging om haar uit te leggen over de werkelijke aard van MS (in simpele taal aan een toch best wel intelligente vrouw) werd afgewimpeld met: 'Dat is allemaal zo ingewikkeld, spierziekte is simpeler.'
Tja, wat kun je dan nog doen of zeggen? Niets.

Citeer
0 geenHenny van Arom-Bos 16-07-2012 12:04 #4

Dit is weer een belangrijke poging om de verkeerde beeldvorming over de ziekte MS te veranderen Prima !!

Citeer
0 Radio 1: spierziekteNatascha Br. 29-06-2012 05:11 #3

Bij radio 1 werd MS laatst nog een spierziekte genoemd, lag al in bed en had geen telefoon bij me anders had ik zeker gebeld en omdat MS momenteel op mijn beenspieren werkt had ik ook niet het fut mijn bed uit te gaan ik dacht ik bel of mail morgen wel.

Door eem probleem met mijn korte termijn geheugen was ik het weer vergeten en nu ik het bij jullie lees, komtt het weer boven drijven.

Citeer
0 Top actie!Leontien 28-06-2012 17:20 #2

Bedankt voor deze melding aan de media! De ziekte MS kent iedereen wel, nu die toevoeging "spierziekte" de wereld uit helpen...

Citeer
0 Goede actie van het Nationaal MS FondsWouter Franken 28-06-2012 10:46 #1

Vanmorgen zag ik via Twitter dat jullie dit bericht hadden geplaatst. Uiteraard heb ik het gelijk geretweet.
Ik ben blij dat een organisatie zoals het Nationaal MS Fonds dit soort berichten richting de grote media stuurt.
In mijn omgeving valt het regelmatig op dat zowel binnen de sociale contacten als ook werkgevers / leidinggevenden / bedrijfsartsen, het vaak niet weten.
Inderdaad is de opmerking "Spierziekte" nog steeds een standaard reactie als ik het met iemand over MS heb.

Kortom... Goed dat jullie er weer aandacht aan besteden.

Citeer

Plaats reactie


Beveiligingscode Vernieuwen

Meer online

Volg ons op