Nationaal MS Fonds

Uw winkelmandje

[ ... ] Items
Bestel
VirtueMart



Uw mandje is momenteel leeg.
Home » Nieuws » Nieuws algemeen

Wereld MS Dag: wat is MS eigenlijk?

alt

Vandaag is het Wereld MS dag, een dag die wereldwijd in het teken van de chronische ziekte MS (Multiple Sclerose) staat. Maar wat is MS nou precies? Om dat uit te leggen lanceert het Nationaal MS Fonds de animatie ‘Wat is MS’. In Nederland hebben meer dan 17.000 mensen MS. Medicijnen om MS te genezen zijn er niet.

Onderzoek

Het aantal MS-patiënten blijft stijgen. Jaarlijks komen er in Nederland zo’n 800 MS-patiënten bij. Rianne Wisgerhof-van Dijk van het Nationaal MS Fonds: ”Iedereen moet weten wat MS is en wat de gevolgen er van zijn. De diagnose MS wordt gesteld bij mensen tussen de 20 en 40 jaar en brengt veel onzekerheden met zich mee omdat je nooit weet welke klachten je wanneer krijgt. MS-patiënten zijn op dat moment in de bloei van hun leven en weten vaak niet hoe hun toekomst eruit gaat zien.”

Over de ziekte MS is nog veel onbekend. Onderzoekers weten nog niet waardoor MS veroorzaakt wordt en hoe het genezen kan worden. Met de donaties die het Nationaal MS Fonds ontvangt investeert zij in innovatieve onderzoeken om MS te genezen. Onderzoek is dus van groot belang. Steun het Nationaal MS Fonds op giro 5057.

Animatie

Bekijk hier de animatie.

Nationaal MS Fonds vindt nieuwe onderzoekspartner: Stannah

altVanaf vandaag kondigen wij met trots onze nieuwe onderzoekspartner Stannah aan. Stannah is ’s werelds grootste producent en leverancier van trapliften. Samen bundelen wij onze krachten om een verschil te maken in de levens van mensen met multiple sclerose. Stannah schenkt een sponsorbedrag ten behoeve van de financiering van onze onderzoeken.
 
Alain van Die, marketing manager Stannah: ”Door het leveren van een trap-, plateau-, of huislift maakt Stannah het leven met MS vaak iets makkelijker. Wij hebben besloten meer voor deze mensen te willen doen. Op deze manier hopen we bij te dragen aan de doelstelling van het Nationaal MS Fonds; een wereld zonder MS.” 
 
Rianne Wisgerhof-van Dijk, bestuurder a.i.: “Wij zijn enorm blij met deze samenwerking en kunnen dit sponsorbedrag inzetten voor onze onderzoeken. Meer geld voor onderzoek is hard nodig, want het aantal MS-patiënten blijft stijgen. In Nederland hebben meer dan 17.000 mensen MS, maar liefst 1 op de 1.000 mensen dus. Ieder jaar komen daar ongeveer 800 mensen bij."
 
Wilt u – net als Stannah – ons financieel steunen in de strijd tegen MS? Word donateur of maak een eenmalige donatie over naar giro 5057. 
 

Nieuwe brochure: MS en Pijn

alt

Veel mensen met MS ervaren in meer of mindere mate pijn. Die pijn kan verschillende oorzaken hebben en zich op diverse plekken in het lichaam voordoen. Deze klachten kunnen een behoorlijke invloed hebben op je leven, maar zijn wel te verminderen of soms zelfs te verhelpen.
 
Wil je meer informatie over wat pijn is, de verschillende soorten pijn, pijn bij MS en de mogelijke behandelingen van pijn? Bestel dan nu gratis de nieuwe brochure MS en Pijn van het Nationaal MS Fonds via de webshop. Je betaalt alleen de verzendkosten.

Fampyra gratis beschikbaar tot eind 2018

alt

Biogen stelt Fampyra (fampridine) tussen 1 april 2018 en 31 december 2018 gratis beschikbaar voor de bijna 2.000 patiënten die op 20 maart 2018 deelnamen aan het LIBERATE-onderzoek, het Treatment Monitoring Program (TMP) of het Named Patient Program (NPP).   
 
 
Tussen 1 april 2016 en 1 april 2018 werd fampridine in Nederland voorwaardelijk vergoed en het medicijn wordt momenteel gebruikt door bijna 2.000 mensen met MS. Op 14 maart 2018 heeft minister Bruins (Medische Zorg) echter bekend gemaakt dat de vergoeding per 1 april 2018 beëindigd wordt. Hieronder leggen we uit waarom Biogen fampridine tot en met 31 december 2018 kosteloos beschikbaar zal stellen aan deelnemers van LIBERATE, TMP en NPP.
 
 
 
"We nemen dit besluit in het belang van deze patiënten en met het oog op onze toezeggingen richting het EMA. Tegelijkertijd is dit slechts een tijdelijke oplossing; we gaan daarom graag met betrokken partijen in gesprek over een definitieve oplossing. Biogen heeft een duidelijke missie: medicijnen ontwikkelen voor ernstige neurologische ziektes waar weinig behandelopties voor bestaan. Hiermee willen we een verschil maken in het leven van patiënten. Fampridine is hier een mooi voorbeeld van", aldus Hans van Loenen, Medical Director van Biogen Nederland. 
 
 
Deze regeling geldt overigens niet voor nieuwe gebruikers van fampridine. De prijs per 1 mei 2018 is vastgesteld op €151,31 voor een 4-weekse verpakking van 56 tabletten. Inclusief BTW en afleverkosten van de apotheek komt dit neer op een bedrag van ongeveer €165. 

Ziekenhuis Rivierenland Tiel ontvangt Vlinderkeurmerk

altWoensdag 21 maart is het Ziekenhuis Rivierenland Tiel bekroond met het Vlinderkeurmerk voor de specialistische kennis en zorg die op het gebied van MS beschikbaar is in het ziekenhuis. De uitreiking van het keurmerk gebeurde tijdens een patiëntenbijeenkomst over MS. 
 
MS-verpleegkundigen Esther van Mil en Cora Puijk en neuroloog Petra de Roos zien met de uitreiking van het Vlinderkeurmerk hun werk over de afgelopen jaren beloond: het ziekenhuis is nu door het Nationaal MS Fonds erkend als een van de 11 regionale behandel- en kenniscentra over deze ziekte. Ziekenhuis Rivierenland werkt in de MS-zorg samen met andere ziekenhuizen in de provincie wat betreft kennisuitwisseling en scholing van verpleegkundigen. Voor eenduidige protocollen en behandelwijzen hebben de neurologen van de ziekenhuizen niet alleen onderling contact, maar ook met het landelijk wetenschappelijk kenniscentrum, het VUMC in Amsterdam. Het MS-team onderhoudt ook nauwe contacten met eerstelijns zorgprofessionals in de regio Rivierenland, onder meer met fysiotherapeuten, diëtisten en logopedisten.
 
Aan de erkenning is een lange voorbereiding vooraf gegaan: niet alleen moesten behandelzorg en expertise worden aangetoond, het ziekenhuis onderschrijft ook de visie van het Nationaal MS Fonds: er voor zorgen dat mensen met MS in staat worden gesteld zelfstandig keuzes te maken in behandeling en zorg. Bovendien moet de informatie die daartoe met ze wordt gedeeld, op begrijpelijke wijze beschikbaar zijn én worden overgebracht.

Fampyra niet meer vergoed

altHet medicijn Fampyra (fampidrine) dat wordt toegepast bij de behandeling van Multiple Sclerose (MS) wordt vanaf 1 april 2018 niet meer vergoed. Het middel is twee jaar geleden voorwaardelijk toegelaten tot het basispakket. Minister Bruins (Medische Zorg) volgt het advies van het Zorginstituut, dat na onderzoek heeft geconcludeerd dat het middel niet effectief is. 
 
In Nederland zijn er zo'n 2.000 MS-patiënten die Fampyra gebruiken. Vanaf het begin af aan zijn zowel patiënten als neurologen erg duidelijk geweest over de positieve effecten van Fampyra. Voor de groep mensen met progressieve MS, is fampidrine het enige medicijn dat beschikbaar is. De voordelen die worden gemeld door gebruikers zijn onder andere beter lopen, betere balans en meer energie.
 
Beroep op ZIN
Het Nationaal MS Fonds en de MS Vereniging Nederland hebben eerder deze maand in een gezamenlijke brief de minister nog dringend verzocht af te wijken van het advies van het Zorginstituut. Dat heeft helaas niet mogen baten.
 
Het Nationaal MS Fonds blijft zich sterk maken om Fampyra terug te krijgen in de basisverzekering. 
 
 

Pagina 1 van 34

Meer online

Volg ons op