Nationaal MS Fonds

Uw winkelmandje

[ ... ] Items
Bestel
VirtueMart



Uw mandje is momenteel leeg.
Home » Nieuws » Hot nieuws

Verslag Nationale MS Dag 2017

altNationale MS Dag 2017 geeft mensen met MS hoop en stemt positief
 
“Op een zondagochtend vertrekken we naar Utrecht. Het is weer zo ver, de Nationale MS Dag in de Fabrique! Bij aankomst op deze mooie locatie krijgen we een goodiebag met informatie en een programma van de dag. De opzet van dit evenement vind ik erg geslaagd. We voelen ons direct op ons gemak, er is overzicht en duidelijkheid. Bovendien ben ik een groot fan van een vintage uitstraling. Hierdoor maakt mijn hart, alleen al door de locatie, een sprongetje van geluk. 
 
We lopen een rondje langs de vele informatiestands, komen bekenden tegen en houden een praatje. Inmiddels is dit mijn derde bezoek aan de MS dag. Gek hoe tijden zo kunnen veranderen. Eerst voelde ik me echt een buitenstaander, een newbie in de MS wereld, maar inmiddels voelt deze dag aan als een tweede thuis komen. Dat ik in twee jaar zo veel mooie MenSen heb mogen ontmoeten, allemaal dankzij het Nationaal MS Fonds.” Nicole Donal, bezoeker Nationale MS Dag 2017 en verslaggever
 
 
De 19de Nationale MS Dag wordt gekenmerkt door innovatie! Dit stemt niet alleen Nicole positief. De meeste bezoekers spreken van een geslaagde dag met interessante lezingen waar ze energie van krijgen. De lezingen van de verschillende neurologen, professoren en onderzoekers spreken namelijk hoop uit. Er zijn veel nieuwe onderzoeken gaande die zowel nieuwe medicatie betreffen als het verbeteren van kwaliteit van leven van mensen met MS. 
 
Nieuwe medicatie
Waar veel mensen met progressieve MS op hebben gewacht komt dichterbij: medicatie op de markt die voor hen geschikt is. In het eerste kwartaal van 2018 komt Ocrelizumab beschikbaar. Dr Bos spreekt in zijn lezing over de positieve onderzoeksresultaten van dit middel. Ocrelizumab heeft 24 – 25 % remming op de achteruitgang van de invaliditeit, het brengt verbetering qua loopsnelheid en het remt de afname van het breinvolume met 17,5%. Ook geeft een eerste studie met Biotin voor mensen met progressieve MS positieve resultaten. De energiehuishouding van de zenuwcellen kan herstellen met Biotin en door verhoging van de enzymactiviteiten is er een snellere reparatie van myeline mogelijk. Een tweede studie volgt. Professor Marie D’hooghe spreekt aanvullend in haar lezing over progressieve MS over het middel Siponimod; dat laat in onderzoeken zien dat het ziekteproces van MS vertraagd en zorgt voor langere stabiele periodes. Wordt vervolgd. 
 
Cladribine is een nieuw middel dat dit jaar verschenen is voor mensen met relapsing remitting MS. Dr. Bos geeft aan dat dit middel in een zeer vroeg stadium de MS kan remmen. Ook drs. Jeroen van Eijk spreekt over hoopvolle onderzoeksresultaten met nieuwe medicatie. De middelen waar hij over spreekt worden onderzocht op hun effect op ‘remyelinisatie’, het teruggroeiproces van myeline in het lichaam van iemand met MS. Veel onderzoekers wereldwijd kijken nu naar het remyelinisatieproces en hoe dat bij MS kan worden geoptimaliseerd. In Nederland is er een onderzoek afgerond met Anti-Lingo-1. Dit heeft hoopvolle maar geen doorslaggevende resultaten opgeleverd volgens van Eijk. Nu zijn er ook onderzoeken gaande met Clemastine; een anti-allergiemiddel. Recentelijk is een artikel over antihistamine verschenen, op de dag na de Nationale MS Dag om precies te zijn. Resultaten van een onderzoek met antihistamine zijn volgens de onderzoekers het eerste bewijs dat remyelinisatie met medicatie kan geschieden. Interessant dus om in de gaten te houden. 
 
Dr Geert Poelmans verwacht met zijn DNA-onderzoek (Nijmegen), dat financiering ontvangt van het Nationaal MS Fonds, in de toekomst een basis te hebben voor de ontwikkeling van nieuwe effectieve medicatie. Uit dit onderzoek zijn inmiddels heel wat eiwitten in het menselijk lichaam in het vizier die betrokken zijn bij MS. Maar de poel van DNA-materiaal moet nog meer groeien om de grote MS puzzel in elkaar te zetten. Deelnemers van lopende onderzoeken (bijvoorbeeld de MS@Work studie) zullen gevraagd worden om bloed af te staan voor het DNA-onderzoek. Ook is het Familiaire Multiple Sclerose onderzoek dit jaar gestart. Families waarbij MS vaker voorkomt worden onderzocht en ook deze resultaten worden meegenomen in het DNA-onderzoek. Aanmelden voor de familiestudie.  
 
Verbetering kwaliteit van leven
Professor Rogier Hintzen laat ons in zijn lezing “MS Outside-In of Inside-Out” even proeven van de wetenschappelijke discussie over MS als puur een intern proces waarbij ‘een ziek lichaam’ ervoor zorgt dat MS kan doen wat het doet. Of dat externe factoren invloed hebben op MS. Wat is de trigger(s) bij MS? Extern of intern? 
 
Wat is er over ‘intern’ bekend? Op dit moment zijn er bijvoorbeeld 233 genetische varianten bekend die het risico op MS bepalen. Dit zijn met name genen die ons immuunsysteem regelen. De belangrijkste genetische rol bij MS lijkt weggelegd voor het HLA-molecuul. Van deze genen komt 69% ook bij andere auto-immuunziekten voor zoals reuma.  Externe factoren die mogelijk een rol spelen bij MS zijn opgelopen infecties in het verleden, roken, overgewicht en het Epstein Barr virus. Deze factoren werken sowieso op het immuunsysteem en bijvoorbeeld roken lijkt de periode tussen de eerste en de tweede MS aanval te verkorten.  Professor Hintzen gelooft sterk in de invloed van buitenaf op MS.
 
En hij is zeker niet de enige! Verschillende sprekers benoemen deze factoren en hoe een bepaalde levensstijl kan bijdragen aan kwaliteit van leven. Niet roken, in beweging blijven, overgewicht voorkomen of verhelpen. Zo spreek professor Visser op de Nationale MS Dag over voeding. Gezonde voeding kan je weerstand verhogen, anti-inflammatoir (ontstekingsremmend) werken, en bijwerkingen en effectiviteit van medicatie beïnvloeden. Er is ook een duidelijke link tussen een verkeerde levensstijl, verkeerde voeding, weinig beweging en het ontstaan van veranderingen in bepaalde T-cellen die een rol spelen bij auto-immuunziekten.
 
Nieuw: lezing over pijn bij MS
Nieuw op de Nationale MS Dag was een lezing die volledig ging over het onderwerp pijn bij MS. Pijn wordt niet door iedereen in de omgeving van mensen met MS serieus genomen, maar het kan wel degelijk bij MS horen. Zo’n 40% van de mensen met MS ervaart pijn volgens Dr. Jan Vranken. Bij MS komen hoofdpijn, rugpijn, pijnlijke spasmen, Lhermitte, trigeminus neuralgie en zenuwpijn veel voor. Zenuwpijn kan zich manifesteren als brandend, elektrische schokken, pijnlijk koud gevoel, tintelingen, prikken, jeuk en/of een doof gevoel. Bij medicamenteuze behandeling is er allereerst de drie-staps pijnladder, met als eerste stap de niet-opioïden zoals Paracetamol en Diclofenac. De tweede stap betreft de zwakke opioïden zoals Tramadol. De derde stap is die van de sterke opioïden, zoals Morfine. Ook is er behandeling mogelijk met antidepressiva, anti-epileptica, cannabis en botulinium toxine type A. Cannabis werkt bij MS het best bij spasmen. Medicinale Cannabis wordt op dit moment doorgaans niet vergoed. 
 
Arts-patiëntrelatie
Een steeds meer opkomend gesprek betreft de invloed van de arts-patiënt relatie op het geven en ontvangen van goede zorg. Professor Visser heeft dit jaar zijn boek “Menselijkheid in de zorg” gepresenteerd over dit onderwerp. Ook hier konden bezoekers een lezing over volgen. 
 
Redactieteam en meer verslagen in de MS Nieuwslijn
Tijdens de Nationale MS Dag hebben 4 vrijwilligers, samen met het Nationaal MS Fonds, verslagen gemaakt. Hen willen we graag bedanken voor hun inzet: Nicole Donal, Monique de Dooij-Michielsen, Marlous van Espelo en Doris van der Smissen. In de decembereditie van MS Nieuwslijn volgen uitgebreide verslagen per lezing en de programmaonderdelen van de Nationale MS Dag.
 

Filmpremière 'Murder on the Orient Express'

alt
 
Donderdag 16 november organiseert Rotary Club Geertruidenberg (RCG) in samenwerking met servicebioscoop Hollywoud in Almkerk een benefietavond met de vertoning van de film 'Murder on the Orient Express' met grote namen als Johnny Depp, Penelope Cruz en Michelle Pfeiffer. Een deel van de opbrengst komt ten goede aan het Nationaal MS Fonds. Op de website www.film-premiere.nl vind je alle informatie over de film en het programma. Je kunt losse tickets kopen, maar ook een sponsorpakket gecombineerd met meerdere tickets is mogelijk.
 
Het programma van de avond:
 
19:30 uur: Ontvangst
20:00 uur: Korte introductie door de voorzitter
20:15 uur: Start film
22:15 uur: Borrel in de foyer
23.30 uur: Sluiting

Feestdagen

alt

Het Nationaal MS Fonds wenst iedereen hele gezellige Kerstdagen en een spetterend 2016! Van donderdag 24 december tot maandag 4 januari is het Nationaal MS Fonds gesloten. Emailtjes en telefoontjes pakken wij vanaf maandag 4 januari weer op. Tot in het nieuwe jaar.

Onderzoek MS Fonds dierproefvrij!

altHet Nationaal MS Fonds subsidieert geen onderzoeken waarbij dierproeverij wordt ingezet! De Anti Dierproeven Coalitie (ADC) heeft op hun website en facebookpagina een artikel met een foto geplaatst waarin ze veroordelen dat het Nationaal MS Fonds onderzoeken zou financieren met het gebruik van apen. Onze collectanten krijgen hier vragen over.

Landelijke MS Collecte

alt

Van maandag 20 t/m zaterdag 25 november 2017 is de landelijke MS collecteweek. De collectanten van het Nationaal MS Fonds komen aan de deur om geld op te halen voor onderzoek naar MS, voor een beter leven met MS nu en een toekomst zonder MS. Dus geef alstublieft. We wensen alle collecte-helden heel veel succes deze week en alvast bedankt voor jullie inzet. Samen sterker tegen MS!

Nationale MS Dag 2015

alt


Dit jaar is de Nationale MS Dag op 22 november in Congrescentrum 1931 te den Bosch. U bent van harte uitgenodigd om kosteloos de dag te bezoeken. Aanmelden kan hier.

Pagina 1 van 4

Meer online

Volg ons op