Nationaal MS Fonds

Uw winkelmandje

[ ... ] Items
Bestel
VirtueMart



Uw mandje is momenteel leeg.
Home » Nieuws

Samenwerking Nationaal MS Fonds & MS Vereniging

altHet Nationaal MS Fonds en de MS Vereniging Nederland hebben de handen ineengeslagen en gaan actief de samenwerking met elkaar aan. Het Nationaal MS Fonds heeft de intentie uitgesproken om de MS Vereniging Nederland de komende jaren structureel te ondersteunen in haar werkzaamheden en bij het verwezenlijken van haar doelen. De MS Vereniging Nederland op haar beurt zal het Fonds ondersteunen in de fondsenwerving en haar leden betrekken bij de activiteiten van het MS Fonds.
 
 
De besturen van de beide organisaties delen het vertrouwen dat deze samenwerking de activiteiten van het MS Fonds en die van de MSVN zullen versterken en dat dit beiden zal helpen bij het bereiken van de doelstellingen.
 

Samenwerking Nationale Collecteweek

Het eerste project waarbij de MS Vereniging Nederland het Nationaal MS Fonds zal ondersteunen is de Nationale Collecteweek van het MS Fonds van 19 tot en met 24 november. De MSVN gaat het MS Fonds helpen bij het werven van collectanten en het promoten van de collecte campagne die de afgelopen week van start ging. Bekijk de campagne op de website www.mscollecte.nl
 

Eigen identiteit behouden

In de komende maanden gaan we verkennen welke andere terreinen er voor samenwerking in aanmerking komen. Waarbij het uitgangspunt is dat we daarbij elk onze eigen identiteit behouden.
Het Nationaal MS Fonds staat voor het financieren van onderzoek, het coachen van mensen met MS om zelf meer invloed te krijgen op de kwaliteit van hun eigen leven en het verstrekken van actuele informatie. De MS Vereniging Nederland is met ruim 8.000 leden een van de grootste patiëntenverenigingen van Nederland en is met de invloed die deze omvang met zich meebrengt een sterke belangenbehartiger van mensen met MS. 
De komende tijd zullen de beide organisaties zich buigen over het organiseren van hun gemeenschappelijke taak; het geven van voorlichting. Het doel hierbij is om elkaar te versterken en duidelijkheid te bieden aan diegenen waarvoor we ons inzetten: álle mensen met MS. 
 

Ook samen met anderen

In de nabije toekomst zullen we blijven werken aan de samenwerking met andere MS-organisaties. 
We zijn heel blij met de samenwerking, samen staan we nóg sterker tegen MS!
 

Nieuwe campagne MS Fonds

alt
Het Nationaal MS Fonds lanceert deze week de campagne voor de MS Collecteweek 19 tot en met 24 november 2018. Uniek aan deze campagne is dat échte mensen met Multiple Sclerose (MS) hun verhaal met de buitenwereld delen. De campagne bestaat uit een televisie- en radiocommercial en drie authentieke portretten van mensen met MS. Wat de uitingen met elkaar verbindt, is de angst en onzekerheid die de ziekte MS met zich meebrengt. 
 
Ambassadeurs
In de drie portretten delen Anouk, Edo-Jan en Janneke hun persoonlijke verhalen en onzekerheden over hun ziekte MS. Zo vertelt Anouk over haar kinderwens, die zij vlak na het krijgen van de diagnose MS tijdelijk losliet omdat na de bevalling MS-klachten kunnen verergeren. Inmiddels leert ze omgaan met haar angst.
Bekijk het verhaal van Anouk.

Edo-Jan deelt zijn allergrootste nachtmerrie: zien dat zijn dochtertje van 2,5 jaar wordt aangereden door een auto en haar niet kunnen redden ómdat hij MS heeft. De 23-jarige Janneke moest door de MS stoppen met haar studie. Ze besloot te gaan solliciteren en vertelt in het interview dat zij door haar ziekte regelmatig werd afgewezen. 
 
Laat mensen met MS niet aan hun lot over
Met de televisie- en radiocommercial en de drie persoonlijke interviews vraagt het Nationaal MS Fonds aandacht voor de ziekte MS. Multiple sclerose is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel. In Nederland hebben meer dan 17.000 mensen MS en jaarlijks krijgen 800 mensen de diagnose. De eerste ziekteverschijnselen openbaren zich meestal tussen het 20e en 40e levensjaar en het is de meest invaliderende ziekte onder jonge mensen in Nederland. Er is nog weinig over de ziekte bekend; een oplossing is er niet. Daarom zamelt het Nationaal MS Fonds onder andere geld in voor onderzoek naar de ziekte.
 
The making of
Edgar Wurfbain van Starsound Productions heeft de regie gedaan voor deze campagne. “Het is een heel bijzondere campagne geweest waarbij we vooral hebben ingestoken op de angst en onzekerheid van de ziekte. Tegelijkertijd zegt dit niet alleen iets over hoe mensen met MS de ziekte ervaren maar ook wat de ziekte letterlijk is: zenuwslopend. Dit in tegenstelling tot wat veel mensen denken, dat het een spierziekte is. Ik vond het bijzonder om met 'echte' mensen met MS te werken en om hen, met hun authentieke portretten, een podium te geven.”
 

Bekijk de TV-commercial

 

Wereld MS Dag: wat is MS eigenlijk?

alt

Vandaag is het Wereld MS dag, een dag die wereldwijd in het teken van de chronische ziekte MS (Multiple Sclerose) staat. Maar wat is MS nou precies? Om dat uit te leggen lanceert het Nationaal MS Fonds de animatie ‘Wat is MS’. In Nederland hebben meer dan 17.000 mensen MS. Medicijnen om MS te genezen zijn er niet.

Onderzoek

Het aantal MS-patiënten blijft stijgen. Jaarlijks komen er in Nederland zo’n 800 MS-patiënten bij. Rianne Wisgerhof-van Dijk van het Nationaal MS Fonds: ”Iedereen moet weten wat MS is en wat de gevolgen er van zijn. De diagnose MS wordt gesteld bij mensen tussen de 20 en 40 jaar en brengt veel onzekerheden met zich mee omdat je nooit weet welke klachten je wanneer krijgt. MS-patiënten zijn op dat moment in de bloei van hun leven en weten vaak niet hoe hun toekomst eruit gaat zien.”

Over de ziekte MS is nog veel onbekend. Onderzoekers weten nog niet waardoor MS veroorzaakt wordt en hoe het genezen kan worden. Met de donaties die het Nationaal MS Fonds ontvangt investeert zij in innovatieve onderzoeken om MS te genezen. Onderzoek is dus van groot belang. Steun het Nationaal MS Fonds op giro 5057.

Animatie

Bekijk hier de animatie.

Nationaal MS Fonds vindt nieuwe onderzoekspartner: Stannah

altVanaf vandaag kondigen wij met trots onze nieuwe onderzoekspartner Stannah aan. Stannah is ’s werelds grootste producent en leverancier van trapliften. Samen bundelen wij onze krachten om een verschil te maken in de levens van mensen met multiple sclerose. Stannah schenkt een sponsorbedrag ten behoeve van de financiering van onze onderzoeken.
 
Alain van Die, marketing manager Stannah: ”Door het leveren van een trap-, plateau-, of huislift maakt Stannah het leven met MS vaak iets makkelijker. Wij hebben besloten meer voor deze mensen te willen doen. Op deze manier hopen we bij te dragen aan de doelstelling van het Nationaal MS Fonds; een wereld zonder MS.” 
 
Rianne Wisgerhof-van Dijk, bestuurder a.i.: “Wij zijn enorm blij met deze samenwerking en kunnen dit sponsorbedrag inzetten voor onze onderzoeken. Meer geld voor onderzoek is hard nodig, want het aantal MS-patiënten blijft stijgen. In Nederland hebben meer dan 17.000 mensen MS, maar liefst 1 op de 1.000 mensen dus. Ieder jaar komen daar ongeveer 800 mensen bij."
 
Wilt u – net als Stannah – ons financieel steunen in de strijd tegen MS? Word donateur of maak een eenmalige donatie over naar giro 5057. 
 

Nieuwe brochure: MS en Pijn

alt

Veel mensen met MS ervaren in meer of mindere mate pijn. Die pijn kan verschillende oorzaken hebben en zich op diverse plekken in het lichaam voordoen. Deze klachten kunnen een behoorlijke invloed hebben op je leven, maar zijn wel te verminderen of soms zelfs te verhelpen.
 
Wil je meer informatie over wat pijn is, de verschillende soorten pijn, pijn bij MS en de mogelijke behandelingen van pijn? Bestel dan nu gratis de nieuwe brochure MS en Pijn van het Nationaal MS Fonds via de webshop. Je betaalt alleen de verzendkosten.

Fampyra gratis beschikbaar tot eind 2018

alt

Biogen stelt Fampyra (fampridine) tussen 1 april 2018 en 31 december 2018 gratis beschikbaar voor de bijna 2.000 patiënten die op 20 maart 2018 deelnamen aan het LIBERATE-onderzoek, het Treatment Monitoring Program (TMP) of het Named Patient Program (NPP).   
 
 
Tussen 1 april 2016 en 1 april 2018 werd fampridine in Nederland voorwaardelijk vergoed en het medicijn wordt momenteel gebruikt door bijna 2.000 mensen met MS. Op 14 maart 2018 heeft minister Bruins (Medische Zorg) echter bekend gemaakt dat de vergoeding per 1 april 2018 beëindigd wordt. Hieronder leggen we uit waarom Biogen fampridine tot en met 31 december 2018 kosteloos beschikbaar zal stellen aan deelnemers van LIBERATE, TMP en NPP.
 
 
 
"We nemen dit besluit in het belang van deze patiënten en met het oog op onze toezeggingen richting het EMA. Tegelijkertijd is dit slechts een tijdelijke oplossing; we gaan daarom graag met betrokken partijen in gesprek over een definitieve oplossing. Biogen heeft een duidelijke missie: medicijnen ontwikkelen voor ernstige neurologische ziektes waar weinig behandelopties voor bestaan. Hiermee willen we een verschil maken in het leven van patiënten. Fampridine is hier een mooi voorbeeld van", aldus Hans van Loenen, Medical Director van Biogen Nederland. 
 
 
Deze regeling geldt overigens niet voor nieuwe gebruikers van fampridine. De prijs per 1 mei 2018 is vastgesteld op €151,31 voor een 4-weekse verpakking van 56 tabletten. Inclusief BTW en afleverkosten van de apotheek komt dit neer op een bedrag van ongeveer €165. 

Pagina 1 van 39

Meer online

Volg ons op