Inleiding
Op zondag 21 november 2010 is voor de 12de keer de Nationale MS dag georganiseerd. Het was een informatieve dag voor mensen met MS, hun naasten en MS professionals waar de sfeer gekenmerkt werd door nieuwsgierigheid, ontspanning en prangende vragen.
Voor de meeste bezoekers begon de dag mistig op de weg. Desondanks zijn op deze dag meer dan 1.000 bezoekers naar de NH Koningshof te Veldhoven gekomen om meer te weten te komen over de nieuwste ontwikkelingen op MS gebied.
Populair waren de workshops / lezingen over vitamine D, de theorie van professor Zamboni en het cognitie onderzoek. Dit waren precies de onderwerpen waarnaar in 2010 nieuwe onderzoeken zijn gestart / afgerond. De Nationale MS Dag 2010 had dus een gevarieerd programma dat geïnspireerd was op de nieuwste ontwikkelingen en de vragen die dagelijks bij het Nationaal MS Fonds binnenkomen.
Via de entree kwam u direct op de informatiemarkt terecht waar meer dan 40 bedrijven en organisaties stonden om hun nieuwe producten / services te laten zien. U kon hier genieten van massages, demonstraties, informatie, activiteiten en high tech producten. Ook was er ruimte voor een hapje en een drankje.
De dag werd om 10:00 uur geopend door Anneke van der Zande, voorzitter bestuur van het Nationaal MS Fonds. Zij geeft aan, dat het Nationaal MS Fonds het tijd vindt om onderzoek naar de CCSVI theorie in een stroomversnelling te brengen vanwege de vele vragen van mensen met MS. Hierdoor ondersteunt het Nationaal MS Fonds het onderzoek in het St. Elisabeth Ziekenhuis. Duidelijkheid over CCSVI is de belangrijkste doelstelling.
Symposia
Heel de dag konden de bezoekers lezingen volgen van deskundigen. Dr. Jongen van het MS4 Research Institute beet de spits af met zijn lezing over de toekomst van MS. Internet speelt hierbij een zeer belangrijke rol. Via internet kunnen patiënten zelf kennis vergaren over de ziekte, waardoor ‘patient empowerment’ ontstaat. In dit licht zou het in de toekomst nog wel eens mogelijk kunnen worden dat mensen met MS zelf onderzoeken aandragen en behandelingen voorstellen aan de deskundigen. Daarnaast spreekt Dr. Jongen over een aantal onderzoeken waarbij internet een rol speelt. Een voorbeeld is het MS Monitor project, dat een volg- en interactiesysteem is. Patiënten worden via digitale vragenlijsten gevolgd. Deze informatie komt bij de neuroloog terecht die de behandeling daar weer op af kan stemmen.
Prof. Hupperts van het Orbis Medisch Centrum en Maastricht University Medical Center sprak over nieuwe, potentiële middelen. Besproken zijn: Fingolimod, Cladribine, Fumaraat, Laquinimod, Teriflunomide en Alemtuzumab. Deze middelen zijn in vergevorderde stadia van wetenschappelijk onderzoek. In vergelijking met de bestaande 1ste lijns behandelingen is de effectiviteit van deze middelen groot, maar de bijwerkingen zijn zorgelijk te noemen. We weten dat de nieuwe middelen op het afweersysteem werken. Maar wat de lange termijn effecten hiervan zijn, is nu nog niet goed te voorspellen. Professor Hupperts praat u bij over de stand van zaken. Het eerste middel in dit rijtje dat verwacht wordt in Nederland is Fingolimod; in het 4de kwartaal van 2011. De resultaten van de onderzoeken: Na 2 jaar behandelen nam de MS activiteit op de MRI-scan af met meer dan 70%. Het aantal aanvallen per jaar nam met 50% – 60% af. De progressie van de ziekte nam met ongeveer 30% af.
Dr. K. Kreft van het Erasmus Medisch Centrum sprak over genenonderzoek in plaats van prof. R. Hintzen die vanwege ziekte Dr. Kreft bereid heeft gevonden voor hem in te vallen. Het grootste gedeelte van het menselijk DNA is bij iedereen hetzelfde. Een klein gedeelte van ons DNA betreft variaties. Het is aan de onderzoekers om die variaties in het menselijk DNA op te sporen die met MS te maken kunnen hebben.De ‘risico op MS’ variaties die gevonden zijn, betreffen bijna allemaal genen die betrokken zijn bij het afweersysteem. Dit onderbouwt dat MS iets met het afweersysteem te maken heeft. In 2011 wordt een internationaal genenonderzoek uitgevoerd waarbij de ontdekking van veel nieuwe variaties wordt verwacht. Hopelijk kunnen deze nieuwe inzichten leiden tot meer kennis.
Cognitie onderzoek
Het cognitie-onderzoek is door Dr. K. van der Hiele – onderzoekster van het Nationaal MS Fonds - en Dr. R. Ruimschotel van medisch psychiatrisch centrum PsyToBe gepresenteerd. Naar voren is gekomen dat meer dan 70% van de mensen met MS, cognitieve klachten ervaart.
Bij mensen met MS is vooral de snelheid van informatieverwerking opvallend: dit is vertraagd. Hierdoor worden andere cognitie problemen versterkt. Daarnaast komen geheugenproblemen, aandachtsproblemen, problemen met het overzicht behouden, met het uitvoeren van dubbeltaken en met plannen voor.
Voornamelijk depressie/somberheid is van grote invloed op de cognitieve klachten. Daarnaast spelen stress, angst en fysieke vermoeidheid een rol. Cognitieve klachten staan vaak niet alleen.
Opvallend was dat mensen die aangaven op executieve taken problemen te ervaren, ook aangaven last te hebben van depressies en angsten. Waardoor een duidelijke relatie zichtbaar werd tussen depressie, angst en cognitieve problemen.
Zamboni
Het Zamboni symposium begon met Dr. Bouma, neuroloog ter Gooi Ziekenhuizen. Hij gaf een aantal tegenargumenten.
Video Dr. Bouma deel 1
Video Dr. Bouma deel 2
Dhr. Riphagen van Prescan volgde. Prescan voert samen met het St. bonifatius Ziekenhuis in Lingen (DU) de behandelingen uit.
De hekkensluiter was Dr. Leo Visser van het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg. Hij vertelt over zijn onderzoek dat het Nationaal MS Fonds ondersteunt. Hierna kon het publiek vragen stellen.
Video Dr. Visser deel 1
Video Dr. Visser deel 2
Workshops
Naast het MS symposium waren er diverse interactieve workshops te volgen. De volgende workshops werden aangeboden: MS & Werk, MS & Angst, MS & Acceptatie, MS & Slapen, Vitamine D, Een partner met MS, Vermoeidheidsmanagement, Orthomoleculaire behandeling bij MS, Wat is MS? (studenten) en het Landelijk MS Netwerk (MS professionals). Alle workshops voor mensen met MS zaten vol en waren erg interactief. De deelnemers hebben veel vragen kunnen stellen.
Vermoeidheidsmanagement
Door: Gezondheidspsycholoog dr. Vrancke van het revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht.
Ongeveer 75% - 90% van de mensen met MS ervaart vermoeidheid. Van deze groep wordt 65% fors beperkt in de alledaagse dingen. Ongeveer 40% vindt vermoeidheid het meest bepalende kenmerk van MS en de helft vindt vermoeidheid het grootste probleem bij MS.
Vermoeidheid komt vrijwel nooit alleen. De klacht hangt vaak samen met andere zaken, zoals lichaamstemperatuur, verhoogde spierspanning, zwakke ademhalingsspieren, cognitieve problemen, verminderde mobiliteit, spasticiteit en slaapproblemen. Veel mensen met MS ervaren ook dit soort klachten, waardoor de vermoeidheid een voedingsbodem heeft.
Bestaande behandelmogelijkheden:
medicaties: Amantadine, Pemolius, Modafinol, anti-depressiva.
Andere therapieën: oefentherapie, yoga, koeltherapie, ergotherapie.
Revalidatie:
Omdat vermoeidheid vrijwel altijd samenhangt met andere symptomen / klachten, is een multidisciplinaire aanpak van de klachten nodig. Revalidatie, waaronder fysiotherapie en ergotherapie ook vallen, is daarom ook voor vermoeidheid zeer goed.
Partner met MS
Door: Marco Heerings – Nurse Practitioner
Communicatie is heel erg belangrijk. De partner met MS moet kunnen aangeven wanneer hulp geboden is, maar moet ook aan kunnen geven als hulp niet nodig is.
Feiten Mantelzorg:
80% ervaart het als prettig
40% vindt het bezwaarlijk
30-40% van de chronisch zieken vindt het vanzelfsprekend
Tweederde van de chronisch zieken in Nederland die zorg krijgen, krijgt mantelzorg.
Marco gaf aan dat een mantelzorger tussentijds altijd de situatie moet evalueren, een noodplan op moet zetten (voor als de mantelzorger niet zijn of haar taken meer op zich kan nemen), moet blijven communiceren en desnoods hulp zoeken bij bijvoorbeeld een maatschappelijk werker.
Verslag Workshop Vitamine D
Door: Dr. J. Smolders - Maastricht universitair medisch centrum - School for Mental Health and Neuroscience - Academisch MS Centrum Limburg.
Wat weten we al over Vitamine D?
Vitamine D moet van buiten komen – 80-95% uit de zon, 5-20% uit voeding. Er zijn subsoorten:
D2= planten, D3= aanmaken door de zon. Er zijn discussies gaande over welke nu beter zijn, maar dr. Smolders denkt aan D3.
Waarom hebben we Vitamine D nodig?
Dit heeft met name te maken met onze botten. Een tekort aan Vitamine D zorgt voor meer botverlies, vallen en fracturen. Daarnaast speelt Vitamine D een rol bij de regulatie van het afweersysteem. Een tekort aan vitamine D zorgt voor een verkeerde afweerreactie.
Dr. J. Smolders heeft onderzoek gedaan naar de rol van vitamine D in het ziekteproces van MS.
Bij het onderzoek is er gekeken naar verbanden tussen Vitamine D en MS en niet zozeer naar de oorzaak. Er is gekeken naar:
Het risico om MS te ontwikkelen in combinatie met vitamine D.
De ziekte activiteit als je MS al hebt in combinatie met vitamine D.
Als we kijken naar de zonverdeling over de wereld, dan zien we dat MS meer voor lijkt te komen in landen met minder zon. Het kan ook zijn, dat als je MS hebt, je ook minder in de zon komt.
Ook is gekeken naar de geboortemaanden bij mensen met MS. Iets meer mensen met MS zijn in mei geboren dan in november. Dit heeft te maken met blootstelling aan licht in de baarmoeder tijdens de zwangerschap.
Er is een verband geconstateerd tussen vitamine D en MS klachten. Bij 267 mensen met MS is onderzoek gedaan naar hun mate van beperking en vitamine D gehalte. Daaruit blijkt dat hoe groter de lichamelijke beperking, hoe minder vitamine D aanwezig is.
Heeft het geven van vitamine D invloed op MS?
Hier heeft Dr. Smolders geen antwoord op. Wel is er gekeken naar de veiligheidsproblemen van het innemen van vitamine D. Uit enkele studies is naar voren gekomen dat dit geen problemen geeft, maar niet voor iedereen is dit veilig. Overleg altijd eerst met uw behandelende arts.
Toekomstige studies:
Er komt een ‘solarstudie’ die in samenspraak is met Merck Serono.
Hierbij wordt gekeken naar 348 aanvalsvrije mensen met MS in 14 verschillende EU landen en Canada. Zij worden 96 weken gevolgd.
Graag willen wij alle vrijwilligers bedanken die mee hebben geholpen om deze dag tot een succes te maken!
De foto’s op de Nationale MS Dag zijn grotendeels gemaakt door de fotograaf Maarten Mooijman van Nomovies. We willen hem graag bedanken voor zijn bijzondere inzet.
Please wait...