Nationaal MS Fonds

De gigantische zaal van het Euretco Expo Center in Houten stond vol kramen en stands. In aparte ruimtes werden workshops gehouden, in een andere zaal waren een paar mensen prachtige schilderijen aan het maken. In dit complex werd op 17 november de Nationale MS Dag 2007 gehouden.

Opening De dag werd geopend door Reni de Boer, de winnares van de Mis(s) Verkiezing 2007 en daardoor momenteel de Ambassadeur van Onbeperkt Nederland. Reni zei dat ze de Nationale MS Dag heel belangrijk vindt: “Er is hier ontzettend veel van alles, en iedereen kan een keuze maken uit wat voor hem interessant en actueel is.”

Reni voelde zich, sprekende voor honderden mensen, zichtbaar op haar gemak, ook toen ze voor haar schoonheid werd gecomplimenteerd. Maar daarmee was ze het niet helemaal eens: “Ik vind dat ik niet vanwege mijn uiterlijk de Mis(s)-verkiezing heb gewonnen: de andere elf meisjes waren niet minder mooi. Ik voelde me gewoon heel ontspannen en zelfbewust op die dag en de aanwezigheid van mijn familie in de zaal gaf mij nog meer zekerheid.”

Verder denkt Reni dat ook haar sterke motivatie en duidelijke programmapunten aan haar overwinning hebben bijgedragen. Nu is ze druk bezig om deze punten te verwezenlijken.

Dit was een feestelijke en informele opening. De Nationale MS Dag 2007 was gestart!

Een samenvatting van een aantal workshops

Workshop Arbeid en reintegratie
Tijdens de workshop “Arbeid en reïntegratie” werd door stafarbeidsdeskundige Teun Buter een uitgebreide lezing gegeven over de huidige wetgeving over arbeidsongeschiktheid.

Vanaf 2004 zijn de regels behoorlijk aangescherpt, waardoor veel mensen hun uitkering kwijt zijn geraakt. Ook worden hoogopgeleide gehandicapten vaak genoodzaakt om een baan te accepteren die onder hun vaardigheden ligt.

De nieuwe wetgeving heeft echter ook positieve kanten. Er wordt naar gestreefd dat mensen zo lang mogelijk blijven werken. Terwijl de aandacht vroeger vooral uit ging naar datgene wat je niet kon, wordt er nu juist gekeken naar datgene wat je wel kan.

Als een werknemer met een vast arbeidscontract door zijn ziekte zijn huidige taken niet meer kan uitvoeren, moet zijn werkgever proberen aanpassingen te treffen om dit wel mogelijk te maken of een andere functie voor hem binnen het bedrijf vinden. Van de werknemer zelf wordt verwacht dat hij daaraan meewerkt. Als na twee jaar blijkt dat het niet mogelijk is om hem voor het bedrijf te behouden, belandt hij in een traject bij UWV, die met een medisch en arbeidskundig onderzoek begint.

Dhr. Buter gaf een nadrukkelijk advies: “Ga liever niet alleen naar de gesprekken met de arts en met de arbeidsdeskundige van UWV; neem je partner, familielid of een vriend(in) mee. En verzamel zelf van tevoren zo veel mogelijk gegevens.” Verder vertelde hij welke financiële gevolgen volledige of gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid kan hebben.

Alle regelingen en wetten die betrekking op het onderwerp van deze workshop hebben, zijn beschreven op de site www.uwv.nl.

Alternatieve behandelingen: helpt dat?
Er stonden in de zaal talrijke kramen zoals van: yoga, magneettherapie, Chinese kruiden en vele andere onderwerpen. Wat vonden de bezoekers van deze alternatieve methoden? De meningen verschilden van: onzin, tot - op grond van persoonlijke ervaringen - zeer positief.

Ik zag een paar mensen die langzaam met hun armen bewogen: het leek op een dans. Ze presenteerden Taoïstische Tai Chi: een Chinese ontspanningsmethode en bewegingsvorm. Een jonge vrouw achter de kraam vertelde dat Taoïstische Tai Chi-oefeningen je weerstand verbeteren en nieuwe energie kunnen geven. De simpele langzame bewegingen hebben een gunstige invloed op de wervelkolom, de hersenen en de benen en complete motoriek.

In een volgende kraam werd nog een andere Chinese methode gepresenteerd: acupunctuur. Dit is een Oosterse geneeswijze waarbij zeer dunne naalden op specifieke punten in het lichaam gestoken worden. Acupunctuur heeft therapeutische effecten op symptomen, zoals pijn, spierkrampen, vermoeidheid, slaapstoornissen en andere. Soms is dat zelfs direct bij de eerste behandeling het geval.

Ik bleef wat langer stil staan bij een kraam met een intrigerend bordje, met de tekst: Deze pot is legaal!
Hier bleek men cannabis te presenteren. Het viel mij op dat sommige bezoekers er angstig en wantrouwig naar keken en er snel aan voorbijliepen. De adviseur achter de kraam erkende dit: “Cannabis heeft nu eenmaal een slechte reputatie. Maar bij correct gebruik kan het een gunstige invloed uitoefenen.

De meeste mensen met MS weten dat cannabis je algemene gesteldheid, vooral bij spierstijfheid en spasmen, kan verbeteren, en daarvoor gaan ze dan ook naar koffieshops. Dit is echter niet veilig: de middelen die daar worden verkocht kunnen bacteriën bevatten. Koop je cannabis in een apotheek, dan weet je zeker dat het zuiver en juist gedoseerd is.

Ik kreeg een paar doosjes met kruiden voorgeschoteld. “Kijk, dat zijn ze! De beste manier is om ze via de inhalator in te ademen. Overigens denken veel mensen dat cannabis door de verzekering niet wordt vergoed. Dit was vroeger inderdaad zo maar nu niet meer. Ze worden nu steeds vaker vergoed, omdat sommige andere medicijnen door het gebruik van cannabis niet meer nodig zijn.”

Er was veel te zien en te beleven op de Nationale MS Dag. De dag had als thema: Balans vinden in een leven met MS. En dit was feitelijk het streven van zowel de gewone bezoekers als van de aanwezige wetenschappers, verkopers, adviseurs, kortom van alle gasten van deze dag!

Workshop Acceptatie van MS
Mevrouw Hazelaar-Rogaar begint haar lezing met te constateren dat er geen formule bestaat om MS te accepteren. Ze praat over haar eigen ervaringen, en over haar eigen acceptatie van het moeten leven met MS. Dat verhaal is misschien een hulpmiddel voor andere mensen.

Toen ze begon na te denken over acceptatie keek ze als eerste in de Dikke Van Dale. Daar stond alleen ‘aanvaarding’, een synoniem voor acceptatie. Later zag ze andere definities, die haar meer aanspraken. ‘Ja zeggen tegen wat er is’, en ‘besluiten een feit of een situatie te laten zijn zoals het is’. Die definities geven meer richting aan het proces wat je door moet om tot acceptatie te komen.

Er is een bekende curve die het rouwproces weergeeft. Eerst is er de schok, dan de ontkenning. Vervolgens glijd je naar beneden in een crisis. Om dan weer omhoog te gaan via het loslaten van het verleden, het open staan voor de toekomst, de zingeving, en uiteindelijk het vinden van de juiste balans. Al die stappen spelen zich af in een tijdsperiode die je vooraf niet kunt bepalen.

Mensen met MS hebben te maken met terugval, voor de een is dat heftiger dan voor de ander. Het risico is na zo’n terugval terug te glijden in een crisis, en weer op nul te moeten beginnen. Mevrouw Hazelaar-Rogaar kwam er bij zichzelf achter dat zij voortdurend bezig was te vechten tegen MS. Haar gezin mocht er geen last van hebben, het leven moest gewoon doorgaan zoals het was. Dat kostte veel energie.

Ze kwam er, mede door gesprekken met de neuroloog, achter dat ze makkelijker moest gaan leven, het knopje moest om. Maar hoe doe je dat?
Een keerpunt was een opmerking van haar zoon die zei dat mamma best eens wat meer haar gevoelens kon laten zien. Dat zette haar aan het denken. Het weghouden was dus niet goed geweest. Niemand had daar baat bij. Ze moest eerlijker worden ten opzichte van zichzelf en opener tegenover anderen.

Die anderen spelen dus ook een rol, of dat nu familie is of bijvoorbeeld de neuroloog van wie je verwacht dat hij de oplossingen aanreikt. Je hebt onuitgesproken verwachtingen van anderen, maar is dat eerlijk en realistisch? Je kunt die verwachtingen beter uitspreken en daarbij je eigen waarheid onder ogen zien. Leg de waarheid niet bij een ander, maar zoek hem in jezelf en durf hem te tonen. Handel ernaar. Het is niet goed je in jezelf op te sluiten, jezelf te isoleren, en van anderen oplossingen te verwachten. Als je de waarheid onderkent, kun je groeien, en ben je minder bang voor de pijn achter de weerstand.

Uiteindelijk krijg je de kracht om je op andere dingen te focussen, je leven anders in te richten. Je leert leven naar je mogelijkheden, en niet naar je beperkingen. Dat geeft nieuwe energie, en het bevordert je gevoel van eigenwaarde.

Voor meer informatie:
www.reling-gezondheidscoaching.nl

Workshop NMO
Dr. Visser houdt een lezing over Neuromyelitus Optica (NMO), die ook bekend staat als de ziekte van Devic. Hij beschouwt de NMO als een subgroep van MS. Kenmerken van deze auto-immuunziekte zijn ontstekingen aan het ruggenmerg en de oogzenuw. De voor MS kenmerkende ontstekingen in de hersenen (de witte vlekjes op de MRI-scan) ontbreken. NMO is overigens veel zeldzamer dan MS.

Opvallend is het verschil in patiëntgroepen, de patiënten met NMO zijn doorgaans jonger en behoren in vergelijking met de MS-patiënten in mindere mate tot het blanke ras. Kenmerkend zijn verder de lange laesies, over vaak meer dan 3 segmenten van de ruggenwervel. Wat verder opvalt bij NMO is dat er geen sprake is van geleidelijke achteruitgang, maar van acute aanvallen met vaak ernstige restverschijnselen.

Het onderzoek naar NMO staat nog in de kinderschoenen. In 2003 rapporteerden onderzoekers van de Mayo Clinics uit de Verenigde Staten de aanwezigheid van een antilichaam (een soort eiwit, NMO-IgG) in het bloed van patiënten met NMO. Dit antilichaam is aanwezig bij ongeveer 70% van de mensen met NMO. Misschien zorgt dit onderzoek ervoor dat artsen in een heel vroeg stadium (waarschijnlijk na een eerste aanval van oogzenuwontsteking of ruggenmergontsteking) de diagnose kunnen stellen en preventieve maatregelen kunnen nemen.

Ten aanzien van de behandeling zegt dr. Visser dat een medicijn als interferon, dat bij MS wordt gebruikt, niet geschikt is voor mensen met NMO. Het kan zelfs averechts werken. Er worden wel resultaten bereikt met prednison, al of niet in combinatie met het uitspoelen van bloed.

Uitreiking van het boek ‘Ook kinderen kunnen MS krijgen’
Om 12.30 uur vond de uitreiking plaats van het boek ‘Ook kinderen kunnen MS krijgen’. Het boek is een vertaling van het Canadese boek ‘Kids get MS too’.

Het eerste Nederlandse exemplaar werd overhandigd aan Anita van der Zwan, die zelf een dochter heeft van 8 jaar met MS. Anita is actief in de patiëntenboard van het Nationaal MS Fonds. Ze denkt daarin mee over informatie en brochures die gemaakt kunnen worden over MS. Ze is heel blij met de Nederlandse versie van het boek: “Het is een handige gids met informatie voor ouders die een kind met MS hebben.

Er zijn in Nederland ongeveer 20 kinderen van onder de 17 jaar die MS hebben. De verwachting is dat dit aantal de komende jaren zal stijgen, nu bekend is dat niet alleen volwassenen maar ook kinderen MS kunnen hebben. De diagnose kan dan eerder gesteld worden. Als je kind MS blijkt te hebben, zit je met veel - soms hele praktische - vragen. Wat is MS precies? Welke behandelmogelijkheden zijn er? Waar kan ik terecht voor hulp en voorzieningen?

Toen mijn dochter MS kreeg, moest ik echt zoeken naar antwoorden en mogelijkheden. Deze gids geeft een antwoord op veel van die vragen. Ik hoop dat ouders die vanaf nu te maken krijgen met een kind met MS aan dit boek een steuntje in de rug hebben.” Het boek is te verkrijgen bij het Nationaal MS Fonds en kost € 9,95 exclusief verzendkosten.

Workshop knelpunten in de WMO
De heer Kromdijk, wethouder zorg en huisarts, gaf een workshop over de knelpunten in de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO).

“Deze wet is bedoeld om te zorgen dat iedereen in Nederland – ook mensen met een beperking, ziekte of handicap – kan meedoen in de samenleving. Het is eigenlijk een samenvoeging van oude wetten op het gebied van zorg en voorzieningen. Daardoor is de WMO een heel brede wet, waaronder veel verschillende onderwerpen vallen.”

Na een stukje algemene uitleg over de WMO werd in de workshop veel aandacht besteed aan specifieke vragen over voorzieningen, en de ervaringen van de deelnemers. De heer Kromdijk gaf heel praktische tips en uitleg.

De heer Kromdijk: “Na de start van de WMO begin 2007, is het nu tijd voor een soort evaluatieperiode van de wet. Gemeenten staan daarom over het algemeen erg open voor suggesties hoe het beter of anders kan. Wijzigingen en aanpassingen worden het liefst aan het begin van het nieuwe jaar ingevoerd. Het is dus erg belangrijk voor mensen die voorzieningen aanvragen om klachten en knelpunten nu te signaleren bij hun gemeente.”

Workshop Slaapproblemen
Dokter E. Oosterhoff is neuroloog en behandelt regelmatig mensen met slaapproblemen, ook mensen met MS die daarmee te maken hebben.

“Slaapproblemen ontstaan door allerlei factoren, zoals te veel licht of herrie en een te koude slaapkamer. Maar ook dingen als depressie, pijn, benauwdheid, kramp en het gebruik van bepaalde medicijnen kunnen slaapstoornissen veroorzaken. Er is niet echt bewezen dat slaapproblemen een symptoom zijn van MS.”

Het is natuurlijk wel mogelijk dat de pijn en andere klachten die bij MS horen, en de effecten van medicijnen bijdragen aan een slaapstoornis.

“Mensen met MS krijgen soms medicijnen voorgeschreven waarvan je bijvoorbeeld heel suf en slaperig wordt. Het kan dan verstandig zijn om deze medicijnen niet overdag maar ‘s avonds in te nemen. Andersom kun je medicijnen waarvan je juist opgepept wordt of veel moet plassen beter overdag innemen.”

Slaapproblemen kun je soms behandelen met eenvoudige middelen, zoals pijnstillers. Als dat niet goed werkt, kunnen ook slaaptabletten of rustgevende medicijnen gebruikt worden.

De deelnemers stellen vragen of speciaal de medicijnen die zij gebruiken de reden kunnen zijn van hun slaapproblemen. Dit blijft moeilijk te beantwoorden. “Als je echt langdurig overdag slaperig bent of juist niet goed slaapt, kan het nodig zijn om een keer een slaapanalyse te doen. Mensen slapen dan een nachtje in een soort laboratorium en daar wordt de hele nacht bekeken hoe hun slaap verloopt.”

Ook geeft het Nationaal MS Fonds de brochure “Omgaan met slaapproblemen” uit waarin tips en adviezen beschreven staan.